È stato recentemente presentato il nuovo rapporto MonitoRare, il documento annuale promosso da UNIAMO (Federazione Italiana Malattie Rare) che offre una fotografia dettagliata e aggiornata del panorama delle malattie rare nel nostro Paese.
La lettura del report evidenzia un quadro in evoluzione che, se da un lato conferma importanti passi avanti per i pazienti e le loro famiglie, dall’altro mostra ritardi e disomogeneità che richiedono ancora impegno e attenzione costante. L’obiettivo per il prossimo futuro, sia a livello nazionale che europeo, sarà quello di ridurre i divari territoriali e concentrare le risorse su priorità chiare e misurabili, ponendo sempre al centro la qualità della vita delle persone con malattia rara e il supporto concreto alle loro famiglie.
